De uitnodiging van Farminform

DRS. FRANK VAN WIJCK | WETENSCHAPSJOURNALIST

Farminform heeft een lange historie als datacollectief over de geneesmiddelenmarkt. Twee jaar geleden is de transitie ingezet naar het bijeenbrengen van zorggerelateerde datasets. Het besloot hiertoe om op een veel bredere grondslag maatschappelijk relevant te kunnen zijn voor de zorg. En dat is ook van belang voor onderzoekers in de oncologie, stellen algemeen directeur Luuk Renfurm en business innovation manager Idris Mattijssen.

Wellicht is Farminform op dit moment nog niet voor alle artsen een naam die een bel doet rinkelen. Gelet op de historische achtergrond van dit datacollectief is dat ook niet onbegrijpelijk. Het Farminform-collectief is zo’n vijftig jaar geleden tot stand gekomen met de doelstelling op not-for-profit basis en onafhankelijk van belangenorganisaties en commerciële partijen informatie over de geneesmiddelenmarkt in Nederland te verzamelen en onder de deelnemers te delen. Zij kunnen de informatie – gecontroleerd, opgeschoond, opgedeeld in therapeutische klassen en overeenkomstig de geldende juridische eisen – gebruiken. Een groot aantal (116) bedrijven en organisaties in de farmakolom is bij Farminform aangesloten en doet dit. De organisatie beschikt over historische gebruiksinformatie van zo’n 25.000 geneesmiddelen die in Nederland aan patiënten worden verstrekt.

“We zijn nu op een punt aanbeland waarmee we meer met die data willen en kunnen doen”, vertelt Luuk Renfurm. “Gelet op de uitdagingen waar de gezondheidszorg nu voor staat – de vergrijzing, de budge aire druk – willen we die data combineren met andere databronnen en maatschappelijk inze en. Teruggeven aan het veld dus. Als het aan ons ligt, gaan artsen ons de komende tijd nog veel beter leren kennen, want met onze data kunnen wij een bijdrage leveren aan het onderzoek dat zij willen doen om de zorg voor hun patiënten te verbeteren. In dit kader hebben we ook een onafhankelijke toetsingscommissie ingesteld, die bij aanvragen voor data onderzoekt of de aanvraag ethisch en maatschappelijk verantwoord is.”

Versnippering tegengaan
Het datalandschap voor de zorg in Nederland is erg versnipperd, stelt Idris Mattjssen. “Daarom hebben we, om die nieuwe maatschappelijke rol waar wij daadwerkelijk invulling aan willen geven, het laatste jaar sterk ingezet op het aangaan van samenwerkingen met diverse partijen”, zegt ze. “We willen alle puzzelstukjes bij elkaar brengen die artsen kunnen helpen om klinische vragen te beantwoorden.” Oncologie is daarbij een belangrijk focusgebied, vult Renfurm aan. ”Begrijpelijk als je kijkt hoe groot het aandeel van nieuwe oncolytica is in de totale uitgaven aan geneesmiddelen”, zegt hij. 

“We zien dat data een belangrijke rol kunnen spelen om de zorg te verbeteren, met als afgeleide dat daarmee ook de zorgkosten kunnen worden beheerst. Daarom is het een van de belangrijkste, zo niet hét belangrijkste onderwerp waarop we met onze transitie inze en.” Dit verklaart waarom Farminform inmiddels bijvoorbeeld de samenwerking heeft gezocht met Palga, aangezien die zich bezighoudt met het verzamelen, beschermen en ter beschikking stellen van pathologiegegevens, en met SFK, de stichting die farmaceutische data verzamelt en analyseert over geneesmiddelgebruik in Nederland. “We merken in gesprekken met artsen dat ze van hun patiënten in het eigen ziekenhuis wel een beeld hebben”, zegt Mattijssen, “maar dat ze graag ook zicht willen hebben op de extramurale medicatie van patiënten. Wij kunnen dan de spin in het web zijn om daarmee te helpen.” Renfurm vult aan: “Wat artsen daarbij aanspreekt, is dat we een datatrust zijn, een onafhankelijke partij dus. Farminform kan vanwege haar trustpositie en netwerk in de zorg ervoor zorgen dat data aan elkaar gekoppeld kunnen worden. Nu zien we nog dagelijks dat data niet op de juiste plaats terechtkomen als basis om oncologische behandelingen verder te verbeteren.” 

Samenwerking
De basis om dit te kunnen doen, stelt Mattijssen, is samenwerking. “Met hoe meer partijen we kunnen samenwerken om artsen te kunnen faciliteren in het beantwoorden van klinische vraagstukken, hoe beter”, zegt ze. Renfurm: “Als partijen ons benaderen met de vraag om data uit verschillende bronnen aan elkaar te koppelen, scha en wij de haalbaarheid daarvan zo realistisch mogelijk in. We proberen dan linksom of rechtsom aan de data te komen die de aanvrager nodig heeft, om aan een zo compleet mogelijk beeld te kunnen komen. In veel gevallen lukt dat ook, want data zijn vaak niet slechts van één partij.” 

Mattijssen: “Op dit moment verzamelen we data voor twee artsen die een maatschappelijke discussie willen starten over de rol van medicijnen voor hartfalen bij coronair lijden.” Renfurm benoemt ook: “Al wat eerder hadden we een use-case met de PD Groep, waarvoor we data bij elkaar hebben gebracht over de typering, diagnostiek en gangbare behandelingen van longkanker.” 

Uitnodiging
Mooie voorbeelden, maar het mogen er meer worden, vinden beiden. “Zeker als het om de combinatie van data gaat, kunnen artsen en zorginstellingen nog veel meer van onze diensten gebruikmaken dan nu al gebeurt”, zegt Ma ijssen. “We kunnen bijvoorbeeld, indien real-worlddata beschikbaar zijn of komen, op basis van de input van meerdere ziekenhuizen patient journeys in kaart brengen, waarmee behandelaars ten behoeve van hun eigen patiënten de therapie kunnen optimaliseren.” Renfurm en Mattijssen maken met dit interview dan ook graag gebruik van de mogelijkheid om artsen uit te nodigen de weg te vinden naar hun datacollectief, als basis voor onderzoek. “De data waarover wij beschikken, kunnen hen helpen om tot nieuwe inzichten te komen op basis waarvan ze hun beleid voor de patiënt kunnen aanscherpen”, zegt Renfurm. “Waarbij ik aanteken dat wij onszelf niet zien als de partij die aan meningsvorming over die data doet. Dat is niet onze rol. Onze focus ligt echt op het verbeteren van de zorg, dat willen we faciliteren door data te koppelen. Daarom zijn we – in deze fase waarin we nu actief zijn – ook nog niet gericht op contacten met de zorgverzekeraars. Kostenbeheersing is een afgeleide, verbetering van de zorg is de essentie.” 

Samenwerking met het ministerie van VWS staat wel op de agenda. “VWS raadpleegt ons periodiek om voeling te houden met wat er gebeurt in de geneesmiddelenmarkt in Nederland”, zegt Renfurm, “over tekorten bijvoorbeeld, maar ook over inhoudelijke ontwikkelingen. Ook als we merken dat partijen op dit moment nog geen behoefte hebben aan samenwerking, geven we in ieder geval informatie over wat we te bieden hebben en houden we de deur altijd open. In samenwerking kunnen we voorkomen dat dubbel werk wordt gedaan of dat lacunes blijven bestaan. We zijn voor co-creatie in brede zin. Daarom vinden we het zo belangrijk dat artsen weten dat we bestaan en wat we voor ze kunnen betekenen, nu we niet langer op de achtergrond blijven maar het maatschappelijk belang van onze data over het voetlicht willen brengen. Voel je dus vrij om contact met ons op te nemen als je op zoek bent naar data.”

zie ook: De uitnodiging van Farminform - Oncologie.nu